Ostatniego dnia lutego każdego roku obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Jak sama nazwa wskazuje, choroby rzadkie odnoszą się do chorób o bardzo niskiej zapadalności. Według definicji WHO, choroby rzadkie stanowią 0,65 ‰ ~ 1 ‰ całkowitej populacji. W przypadku chorób rzadkich, rzadkie nowotwory stanowią jeszcze mniejszy odsetek, a nowotwory o zapadalności mniejszej niż 6/100 000 można nazwać „rzadkimi nowotworami”.
Niedawno do Centrum Onkologii Nieinwazyjnej FasterCures trafiła 21-letnia studentka Xiaoxiao z nowotworem złośliwym o średnicy 25 cm. Jest to rzadka choroba zwana mięsakiem Ewinga, a większość pacjentów ma od 10 do 30 lat. Ponieważ guz jest zbyt duży i złośliwy, jej rodzina zdecydowała się na wyjazd do Pekinu w celu znalezienia leczenia.
W 2019 roku 18-letnia dziewczyna często odczuwała ból w klatce piersiowej i plecach oraz miała wrażenie worka w brzuchu. Jej rodzina zabrała ją do szpitala na badania, które nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Pomyślała, że może być zmęczona nauką w liceum, więc założyła plaster i zdawała się odczuwać ulgę. Po tym problem zniknął.
Rok później Xiaoxiao poczuła mrowienie i po kolejnych badaniach zdiagnozowano u niej mięsaka Ewinga. Kilka szpitali zaleciło operację po chemioterapii. „Nie czujemy się uspokojeni i nie jesteśmy pewni, że uda nam się wyleczyć tę chorobę” – powiedziała szczerze Xiaoxiao. Bardzo bała się chemioterapii i operacji, więc ostatecznie zdecydowała się na leczenie oparte na odporności komórkowej i tradycyjnej medycynie chińskiej.
W 2021 roku ponowne badanie wykazało, że guz powiększył się do 25 centymetrów, a ból w prawym dolnym odcinku pleców był silniejszy niż wcześniej. Xiaoxiao zaczął przyjmować lek przeciwbólowy ibuprofen, aby złagodzić ból.
Jeśli nie zostanie wdrożone skuteczne leczenie, sytuacja Xiaoxiao stanie się bardzo niebezpieczna. Rodzina będzie musiała poświęcić wszystko, by żyć. Lęk przed śmiercią zabierze Xiaoxiao w każdej chwili.
Dlaczego ta rzadka choroba dotyka właśnie nas?
Jak głosi przysłowie, burza może nadejść z jasnego nieba, los człowieka jest tak niepewny jak pogoda.
Nikt nie może przewidzieć przyszłości ani tego, co stanie się z jego ciałem. Ale każde życie ma prawo do życia.
Kwiaty w tym samym wieku nie powinny więdnąć tak wcześnie!
Xiaoxiao, wahająca się między nadzieją a rozczarowaniem, przyjechała do Pekinu i zdecydowała się na leczenie nieinwazyjne.
Ablacja za pomocą skoncentrowanych ultradźwięków jest od dawna stosowana w leczeniu tej podobnej choroby, a ratowanie kończyny z powodzeniem wykonywano u pacjentów z guzami kości zagrożonych amputacją, którzy byli młodsi od Xiaoxiao.
Operacja odbyła się punktualnie, ponieważ została przeprowadzona w stanie pełnej świadomości. Xiaoxiao cicho szlochała, lamentowała nad niesprawiedliwością losu lub dziękowała Bogu za otwarcie jej kolejnych drzwi. Jej płacz zdawał się być wyzwoleniem życia, ale na szczęście tego dnia operacja przyniosła dobre rezultaty i pojawiła się nadzieja na życie.
Według lekarzy, mięsak tkanek miękkich jest bardzo rzadkim nowotworem, którego częstość występowania wynosi mniej niż 1/100 000. Liczba nowych przypadków w Chinach wynosi mniej niż 40 000 rocznie. Po wystąpieniu przerzutów mediana czasu przeżycia wynosi około roku.
Mięsaki tkanek miękkich mogą wystąpić we wszystkich narządach ciała, nawet na skórze.
Lekarze stwierdzili, że początek choroby jest ukryty, a objawy pojawią się dopiero wtedy, gdy guz będzie uciskał inne okoliczne narządy. Na przykład, pacjent z mięsakiem tkanek miękkich jamy nosowej jest obecnie leczony na oddziale chorób rzadkich. Ponieważ przekrwienie nosa nie goiło się od dłuższego czasu, tomografia komputerowa wykryła guz.
„Jednakże objawy nie są typowe. Na przykład zatkany nos, pierwszą reakcją każdego musi być przeziębienie, a prawie nikt nie pomyśli o guzie. To oznacza, że nawet po wystąpieniu objawów pacjent może nie zgłosić się na czas do lekarza.
Czas przeżycia mięsaków tkanek miękkich jest związany ze stopniem zaawansowania. Po wystąpieniu przerzutów do kości, czyli stosunkowo późno, mediana czasu przeżycia wynosi zasadniczo około roku.
Chen Qian, starszy lekarz z FasterCures Center, wspomniał, że mięsaki tkanek miękkich występują głównie u nastolatków, ponieważ w tym okresie zarówno mięśnie, jak i kości znajdują się w fazie bujnego wzrostu i rozwoju, a w procesie szybkiej proliferacji komórek może dojść do pewnej nieprawidłowej hiperplazji.
Niektóre z nich mogą początkowo mieć charakter łagodnego rozrostu lub zmian przedrakowych, jednak bez wczesnej interwencji i leczenia z różnych przyczyn mogą ostatecznie doprowadzić do rozwoju mięsaków tkanek miękkich.
„Mówiąc ogólnie, wskaźnik wyleczeń nowotworów u nastolatków jest znacznie wyższy niż u dorosłych, co wynika z wczesnego wykrywania, wczesnej diagnozy i wczesnego leczenia. Jednak znaczna liczba nastolatków wykrywa guz zbyt późno i traci szansę na radykalne wyleczenie, dlatego w każdym przypadku te trzy „wczesne” czynniki są bardzo ważne”.
Chen Qian ostrzega, że wiele osób w średnim i starszym wieku wyrobiło sobie nawyk regularnych badań lekarskich, ale nadal istnieje znaczna liczba młodych ludzi, którzy tego nie robią.
Wielu rodziców jest zdziwionych, gdy u ich dzieci diagnozuje się guz. Szkoła co roku przeprowadza badania fizykalne, więc dlaczego nie mogą się dowiedzieć?
Badania fizykalne w szkołach są bardzo podstawowe; w rzeczywistości nawet coroczne regularne badanie fizykalne jednostki może stanowić jedynie wstępną ocenę, wykryć nieprawidłowości, a dopiero szczegółowe badanie może ujawnić problem.
Dlatego też, niezależnie czy są rodzicami nastolatków, czy młodych ludzi w wieku dwudziestu czy trzydziestu lat, powinni zwracać uwagę na badania fizykalne, nie podchodzić do nich powierzchownie, ale skonsultować się z lekarzem, aby dobrać działania w sposób ukierunkowany i kompleksowy.
Czas publikacji: 09-03-2023