Ostatni dzień lutego każdego roku to Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich.Jak sama nazwa wskazuje, choroby rzadkie odnoszą się do chorób o bardzo niskiej zapadalności.Według definicji WHO choroby rzadkie stanowią 0,65 ‰ ~ 1 ‰ całej populacji.W przypadku chorób rzadkich nowotwory rzadkie stanowią jeszcze mniejszy odsetek, a nowotwory o częstości występowania mniejszej niż 6/100 000 można nazwać „guzami rzadkimi”.
Niedawno do Centrum Onkologii Nieinwazyjnej FasterCures przyjęto 21-letnią studentkę Xiaoxiao z pełnym, 25-centymetrowym guzem złośliwym w organizmie.Jest to rzadka choroba zwana „mięsakiem Ewinga”, na którą większość pacjentów ma od 10 do 30 lat.Ponieważ guz jest zbyt duży i złośliwy, jej rodzina zdecydowała się przyjechać do Pekinu, aby znaleźć leczenie.
W 2019 roku 18-letnia dziewczyna często odczuwała ból w klatce piersiowej i plecach oraz odczuwała worek.Rodzina zabrała ją do szpitala na badania i nie stwierdziła żadnych nieprawidłowości.Myślała, że może być zmęczona nauką w liceum, więc założyła plaster i wydawało się, że jej ulżyło.Potem sprawa została pozostawiona.
Rok później Xiaoxiao poczuł mrowienie i mrowienie, a po powtórnych badaniach zdiagnozowano u niego mięsaka Ewinga.kilka szpitali zalecało operację po chemioterapii.„Nie czujemy się pewni i nie mamy pewności co do wyleczenia tej choroby” – powiedziała szczerze Xiaoxiao.Pełna strachu przed chemioterapią i operacją zdecydowała się ostatecznie na odporność komórkową i leczenie tradycyjną medycyną chińską.
W 2021 roku ponowne badanie wykazało, że guz powiększył się do 25 centymetrów, a ból w prawym dolnym odcinku kręgosłupa był silniejszy niż wcześniej.Aby złagodzić ból, Xiaoxiao zaczął zażywać ibuprofen jako środek przeciwbólowy.
Jeśli nie będzie skutecznego leczenia, sytuacja Xiaoxiao będzie bardzo niebezpieczna, rodzina będzie musiała włożyć serce w gębę, żeby żyć, a martwienie się o śmierć w każdej chwili zabierze Xiaoxiao.
„Dlaczego ta rzadka choroba dotyka właśnie nas?”
Jak to się mówi, z pogodnego nieba może burzyć się, los człowieka jest tak niepewny jak pogoda.
Nikt nie jest w stanie przewidzieć przyszłości i nikt nie jest w stanie przewidzieć, co stanie się z jego ciałem.Ale każde życie ma prawo żyć.
Kwiaty w tym samym wieku nie powinny tak wcześnie więdnąć!
Xiaoxiao, wahająca się między nadzieją a rozczarowaniem, przyjechała do Pekinu i zdecydowała się na nieinwazyjne leczenie.
Skoncentrowana ablacja ultradźwiękowa od dawna jest przypadkiem tej podobnej choroby, a ratowanie kończyn z powodzeniem przeprowadzono u pacjentów z guzami kości grożącymi amputacją, którzy są młodsi niż Xiaoxiao.
Operację przeprowadzono terminowo, ponieważ operację przeprowadzono w stanie pełnego czuwania, Xiaoxiao cicho szlochała, lamentowała nad niesprawiedliwością losu lub dziękowała Bogu za otwarcie dla niej kolejnych drzwi.Jej płacz zdawał się być wyzwoleniem życia, ale na szczęście wynik operacji tego dnia był dobry i pojawiła się nadzieja na życie.
Według lekarzy mięsak tkanek miękkich jest nowotworem bardzo rzadkim, występującym z częstością mniejszą niż 1/100 000.Liczba nowych przypadków w Chinach wynosi mniej niż 40 000 rocznie.Po wystąpieniu przerzutów średni czas przeżycia wynosi około jednego roku.
„Mięsaki tkanek miękkich mogą występować we wszystkich narządach ciała, nawet na skórze”.
Lekarze twierdzili, że początek choroby jest ukryty, a odpowiednie objawy pojawią się dopiero wtedy, gdy guzek uciśnie się na inne otaczające narządy.Przykładowo na oddziale oddziału chorób rzadkich leczony jest obecnie pacjent z mięsakiem tkanek miękkich jamy nosowej.Ponieważ przekrwienie nosa długo się nie goiło, w badaniu TK stwierdzono guzek.
„Jednak odpowiadające im objawy nie są typowe, jak zatkany nos, pierwszą reakcją każdego musi być przeziębienie i prawie nikomu nie przychodzi do głowy nowotwór, co oznacza, że nawet po wystąpieniu objawów pacjent może nie zgłosić się do lekarza w czas.
Czas przeżycia mięsaka tkanek miękkich zależy od stopnia zaawansowania.Gdy wystąpią przerzuty do kości, czyli stosunkowo późno, średni czas przeżycia wynosi w zasadzie około jednego roku”.
Chen Qian, starszy lekarz z FasterCures Center, wspomniał, że mięsaki tkanek miękkich występują głównie u nastolatków, ponieważ w tym okresie zarówno mięśnie, jak i kości znajdują się w fazie bujnego wzrostu i rozwoju, a w procesie szybkiego wzrostu komórek może wystąpić nieprawidłowy rozrost proliferacja.
Niektóre z nich mogą początkowo mieć charakter łagodnego rozrostu lub zmian przednowotworowych, ale bez terminowej uwagi i leczenia z różnych powodów mogą ostatecznie doprowadzić do mięsaka tkanek miękkich.
„Ogólnie rzecz biorąc, wskaźnik wyleczenia nowotworu u nastolatków jest znacznie wyższy niż u dorosłych, co opiera się na wczesnym wykrywaniu, wczesnej diagnozie i wczesnym leczeniu, ale znaczna liczba nastolatków wykrywa guz zbyt późno i traci szansę na radykalne wyleczenie , więc w każdym razie trzy „wczesne” są bardzo ważne.
Chen Qian ostrzegł, że wiele osób w średnim i starszym wieku wyrobiło sobie nawyk regularnych badań lekarskich, jednak nadal znaczna liczba młodych ludzi tego nie robi.
„Wielu rodziców jest zaskoczonych, gdy u ich dzieci zdiagnozowano nowotwór. Szkoła co roku organizuje badanie fizykalne, więc dlaczego oni nie mogą się tego dowiedzieć?
Szkolne badania fizykalne to bardzo podstawowe elementy. W rzeczywistości nawet coroczne, regularne badanie fizykalne na jednostce może jedynie przeprowadzić wstępną ocenę przesiewową, w przypadku wykrycia nieprawidłowości, a następnie dokładne badanie może wykryć problem.
Dlatego niezależnie od tego, czy są rodzicami nastolatków, czy młodych ludzi w wieku dwudziestu i trzydziestu lat, muszą zwrócić uwagę na badanie przedmiotowe, nie przyjmować powierzchownej formy, ale skonsultować się z lekarzem, aby w sposób ukierunkowany i kompleksowy dobrać projekty.
Czas publikacji: 09 marca 2023 r